به گزارش ایسنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- موسس و مدیرعامل خانه ای بی، با ارسال مطلبی به ایسنا، مشکلات این انجمن، بیماران ای بی و چالش‌های پولی با بنیاد بیماری‌های خاص را تشریح کرده است. در بخشی از این مطلب ارسالی به ایسنا، آمده است:« بیماری «ای­‌بی» یا «پروانه‌ای» یک اختلال ژنتیکی مهلک و لاعلاج